آیین‌نامه چگونگی مراحل صدور گواهی و میزان کمک سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت انجام آزمایشهای ژن‌شناسی (ژنتیک)
مصوب ۱۳۹۷/۱۱/۲۴ هیات وزیران
هیأت وزیران در جلسه ۱۳۹۷/۱۱/۲۴ به پیشنهاد وزارتخانههای تعاون، کار و رفاه اجتماعی (سازمان بهزیستی کشور) و بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (با همکاری سازمان برنامه و بودجه کشور) و به استناد تبصره (۳) ماده (۷۵) قانون برنامه پنجساله ششم توسعه اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی جمهوری اسلامی ایران ـ مصوب ۱۳۹۵ـ آیین‌نامه چگونگی مراحل صدور گواهی و میزان کمک سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت انجام آزمایشهای ژن‌شناسی (ژنتیک) را به شرح زیر تصویب کرد:
آیین‌نامه چگونگی مراحل صدور گواهی و میزان کمک سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت انجام آزمایشهای ژن‌شناسی (ژنتیک)
ماده۱ـ در این آیین‌نامه، اصطلاحات زیر در معانی مشروح مربوط به کار میرود:
الف ـ وزارت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ب ـ سازمان: سازمان بهزیستی کشور
پ ـ مرکز: مرکز انجام غربالگری ژنتیکی زمان ازدواج شامل هر یک از مراکز خدمات جامع سلامت یا پایگاه‌های بهداشتی ضمیمه در شبکه‌های بهداشت و درمان کشور که وظیفه ارایه خدمات غربالگری ژنتیکی زمان ازدواج را برعهده دارد.
ت ـ ازدواج پر خطر ژنتیکی: ازدواجی که سلامت فرزند یا فرزندان آتی حاصل از آن به علت بیماری‌های ژنتیکی در معرض خطر قرار می‌گیرد.
ث ـ گواهی انجام غربالگری: سندی که در چهارچوب دستورالعمل ابلاغی وزارت توسط مرکز صادر و دلالت بر انجام غربالگری دارد.
ج ـ مرکز مشاوره ژنتیک: مراکز دولتی و غیردولتی و مطب های خصوصی که حسب مورد براساس مجوز صادره از وزارت یا سازمان مجاز به ارائه خدمات مشاوره ژنتیک با رعایت استانداردها و دستورالعمل‌های ابلاغی وزارت می‌باشند.
چ ـ آزمایشهای تشخیص ژنتیک: بررسی‌های سلولی و مولکولی یا آنزیمی که جهت تشخیص قطعی بیماری ژنتیک و تعیین نوع آن در زوجین و سایر افراد واجد شرایط خانواده انجام می‌گیرد.
ح ـ آزمایشگاه تشخیص ژنتیک: آن دسته از آزمایشگاههای تشخیص ژنتیک مورد تأیید که براساس مجوزهای لازم از سوی وزارت فعالیت مینمایند و فهرست آنها توسط وزارت اعلام می‌گردد.
ماده۲ـ کلیه متقاضیان ازدواج موظفند جهت ثبت قانونی ازدواج دائم، گواهی انجام غربالگری در شبکه‌های بهداشت و درمان را به منظور شناسایی ازدواجهای پرخطر ژنتیکی به دفاتر ثبت ازدواج ارائه نمایند.
تبصره ـ زوجین متقاضی ازدواج از طریق دفاتر ثبت ازدواج جهت مراجعه به مرکز در شبکه‌های بهداشت و درمان معرفی میشوند. در این مراکز پرسشنامه غربالگری ازدواج که توسط وزارت با مشورت سازمان تهیه و به مراکز ابلاغ می‌گردد، تکمیل و بر اساس نتیجه پرسشنامه غربالگری، گواهی انجام غربالگری برای زوجین جهت ارائه به دفاتر ثبت ازدواج صادر می‌گردد.
ماده۳ـ مراکز موظفند ضمن صدور گواهی انجام غربالگری، زوجینی را که براساس نتایج غربالگری ازدواج در معرض خطر ژنتیکی تشخیص داده شوند، به مراکز مجاز مشاوره ژنتیک معرفی نمایند. نتیجه آزمایش تشخیص ژنتیک توسط آزمایشگاه تشخیص ژنتیک به مرکز مشاوره ژنتیک و نتیجه مشاوره ژنتیک توسط مرکز مشاوره ژنتیک به مرکز ارجاع‌کننده ارسال می‌شود.
تبصره ـ در صورتی که نتیجه غربالگری جزو مصادیق موضوع ماده (۲۳) قانون حمایت خانواده ـ مصوب ۱۳۹۱ـ باشد، وزارت مکلف است مطابق تبصره ماده یادشده عمل نماید.
ماده۴ـ مراکز مشاوره ژنتیک موظفند ضمن اطلاع رسانی لازم به زوجین نسبت به امکان برخورداری از حمایت های موضوع این آیین نامه، افراد نیازمند در معرض خطر را در صورت تقاضا جهت آزمون وسع به مراکز اعلام شده سازمان و کمیته امداد امام خمینی (ره) معرفی نمایند. براساس نتیجه آزمون وسع، زوجین برای انجام آزمایش تشخیص ژنتیک به آزمایشگاههای مربوط معرفی میشوند.
تبصره۱ـ کمک هزینه انجام آزمایشهای ژنتیک بر اساس نتیجه آزمون وسع و حسب مورد مطابق دستور العمل‌های سازمان و کمیته امداد امام خمینی (ره) در چهارچوب اعتبارات مصوب تا صد درصد پرداخت خواهد شد.
تبصره۲ـ کمیته امداد امام خمینی (ره) و سازمان موظفند مطابق تفاهم نامه منعقده با آزمایشگاههای تشخیص ژنتیک، کمک هزینه آزمایشهای مربوط را با تاکید بر خرید راهبردی خدمات پرداخت نمایند.
تبصره۳ـ میزان کمکهای دولتی موضوع تبصره (۲) ماده (۷۵) قانون برنامه پنجساله ششم توسعه اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی جمهوری اسلامی ایران ـ مصوب ۱۳۹۵ ـ ، همه ساله توسط سازمان و کمیته امداد امامخمینی (ره) بر اساس عملکرد سال قبل، جهت پیش‌بینی در لوایح بودجه سالانه به سازمان برنامه و بودجه کشور اعلام می‌شود.
معاون اول رئیسجمهور ـ اسحاق جهانگیری
